Έναν ατελείωτο γολγοθά ζουν οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα και δεν μπορούν να βρουν τα απαραίτητα για τη ζωή τους φάρμακα στο νοσοκομείο Παίδων "Αγία Σοφία" διότι το θεραπευτήριο αδυνατεί να προμηθευτεί τα πανάκριβα σκευάσματα εξαιτίας του χαμηλού προϋπολογισμού του.
Σύμφωνα με την πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων Μαριάννα Λάμπρου,
...τον τελευταίο μήνα το παιδιατρικό νοσοκομείο δεν έχει στο φαρμακείο του τα πανάκριβα νοσοκομειακά φάρμακα για τα παιδιά που πάσχουν από λυσοσωματικά νοσήματα, όπως η νόσος Gaucher, Fabry, MPSI & Pompe, Hunter και πολλά άλλα.